马里斯维尔——凯特·斯宾塞累了。
她厌倦了去看医生,却发现没有美国手语翻译,厌倦了再次请假重新安排时间,厌倦了花时间和精力去倡导诊所工作人员接受如何与她和其他聋人或重听患者沟通的培训。
“那不是我的工作,”斯宾塞说。“这是疲惫。我不能优先考虑我的健康。”
美国全国聋人协会(National Association of the Deaf)表示,大写D的聋人(Deaf)表示拥有相同文化和语言(美国手语)的特定群体,而小写D的聋人(Deaf)则表示听不见。
2023年到目前为止,斯宾塞已经在埃弗雷特诊所预约了两次。当她二月份去做年度眼科检查时,没有翻译在场。她没有收到在线供应商门户网站MyChart上的电话或消息。她很沮丧,因为她已经请假了,她选择在没有翻译的情况下尝试约会。
在就是否进行以及如何进行进行了大约30分钟的缓慢来回讨论之后,工作人员确实继续了约会。但是他们没有时间了。想象一下,在眼科检查中阅读墙上的字母,每次把头探出设备写下你看到的东西,然后阅读医生的下一个说明。
她不得不安排第二次约会来完成这次访问,又一次提前下班。还是没有翻译。这一次,她睁大了眼睛,阅读和写作交流变得异常困难。医生反复检查她的眼睛,然后离开房间,拿着另一种设备回来。助理把斯宾塞带到了另一个房间,那里有她做了25年眼科检查后不熟悉的特殊设备。
斯宾塞说:“到那时,我睁大眼睛看书真的很困难,我努力保持冷静,但我感到有点恐慌,因为这是不寻常的。”“我情不自禁地想到了最坏的情况,我的眼睛健康出了问题。”
她说,那10到15分钟“感觉就像永远一样”。
“我尽了最大的努力与人沟通,不担心自己可能会被告知一些坏消息,而自己却几乎看不到这些信息。”
她说,谢天谢地,测试结果恢复正常,之后她得到了更清楚的解释。一名翻译本可以避免这种痛苦,并让她参与自己的医疗保健。
《每日先驱报》采访了斯宾塞和其他三人,讲述了他们聋哑时在埃弗雷特诊所遇到的困难。
“我很困惑”
据美国人口普查局估计,斯诺霍米什县有近2.6万人“失聪”或“听力严重困难”,其中约40%的人年龄在65岁以下。根据联邦法律,医疗提供者必须提供平等的医疗保健机会,这对聋人或失聪患者来说意味着有一个合格的现场翻译,或者第二好的视频远程翻译,即VRI。
VRI可用于多种语言的使用者,而不仅仅是美国手语使用者。埃弗雷特诊所没有VRI。
Optum的网站提供了关于口译的一般信息,但没有关于VRI服务的任何信息。当被问及对这些具体访问问题的评论时,Optum的发言人凯莉·斯皮策(carrie Spitzer)提供了一份声明:
“埃弗雷特诊所(TEC)致力于确保患者,无论他们的能力如何,都能得到最好的护理,并有平等的机会参与我们的服务。我们遵循《美国残疾人法》(ADA)的指导方针,努力识别和解决护理障碍。我们尝试为预定的访问提供美国手语翻译,但有时很难获得一个亲自的美国手语翻译。
“我们重视反馈,认真对待患者的投诉。为患者提供富有同情心、高质量的护理是我们的首要任务,我们正在积极与患者合作,解决他们的问题。
“我们的病人、访客和其他感兴趣的人可以通过电子邮件pnwfeedback@optumpnw.com与我们取得联系。”
斯宾塞在埃弗雷特诊所做了37年的病人。她发现,自Optum接手以来,美国手语翻译的情况明显恶化,疫情期间也是如此。2022年,她记录了13次预约中有7次缺乏合格的现场翻译。她的四次上门拜访都没有翻译。
最近,斯宾塞只能写在纸上,或者只是重新安排时间。当她重新安排工作日程或有更紧急的医疗需求时,这是一个令人沮丧的结果。
并不是每个聋哑人或重听人都会说英语,他们可能有其他的残疾,限制了他们的阅读、写作和签名能力。斯宾塞说,获得一名美国手语翻译对于与提供者进行清晰有效的沟通至关重要。
如果由于紧急的医疗保健需求而无法提供现场翻译,VRI是一种替代选择。但根据美国司法部(Department of Justice)的说法,它必须满足特定的标准才能正常工作:“专用的高速、宽带视频连接或无线连接,提供高质量的视频图像,不会产生延迟、不稳定、模糊或颗粒状图像,也不会在通信中出现不规则停顿。”
斯宾塞说,在她的研究和经验中,其他地区的医疗机构使用VRI,并已使用多年,包括华盛顿大学医学中心,瑞典和普罗维登斯。她不明白为什么像Optum这样的大公司不能提供更好的口译服务和VRI。
斯宾塞并不孤单。另一名要求匿名以保护其健康隐私的患者表示,与另一名提供者相比,他在埃弗雷特诊所获得美国手语翻译服务的机会更差。
在西雅图生活时,他主要访问了华盛顿大学的诊所和提供者。2009年搬到马里斯维尔后,他尝试了最近的选择——埃弗雷特诊所。他说,直到几年前,在约会期间能接触到翻译通常是很好的。
但他开始在更紧急的初级保健访问和一些专业护理的口译方面遇到挑战。在得知他有严重的肠胃疾病后,专家只会通过MyChart给他发信息,拒绝通过电话中继或视频服务给他打电话。
他写道:“当他们通过MyChart信息解释我的胃肠道诊断时,我非常困惑,我从来没有见过任何GI医生。”
他放弃了在埃弗雷特诊所的治疗,现在开车30英里去华盛顿大学接受专业治疗。
“会引起轩然大波的”
埃弗雷特的埃克·格林利(Echo Greenlee)经营着一个免费网站deaffriendly.com,聋人社区可以在这个网站上评论和评价全国各地的各种服务,包括医疗保健。她的有偿工作是咨询:通过培训和评估为企业提供建议,以改善聋人和重听人的接触机会。
格林利说,在deaffriendly.com网站上,医疗保健服务可能得到的负面评价最多。
她写道:“在餐馆吃外卖和去医院看病以及随之而来的一切是无法相提并论的。”“我们所有人可能都同意,我们的医疗经验比我们的就餐经验更重要。”